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山东青岛2岁女孩与神经母细胞瘤的抗争之旅​

来源:中国医疗信息港     作者:灿觅     发布时间:2025-09-28     

  2022年11月,一声清脆的啼哭为赵刚一家带来了圆满 —— 女儿妞妞的出生,让这个家庭正式迎来了 “儿女双全” 的幸福时刻。沉浸在喜悦中的赵刚和妻子,在喜悦之余做了一个当时看似 “多余”,后来却十分“庆幸”的决定:为妞妞储存脐带血。谁也未曾预料,这场看似普通的 “健康储备”,会在两年多后成为妞妞对抗病魔的重要力量。

  孩子“怕疼”

  最终确诊神经母细胞瘤

  病魔的侵袭,早在2024年春节前后就已露出端倪,那时才1岁多的妞妞,曾多次出现过低热症状。“过年那时候,老大在学校发烧,她(妞妞)也发烧,所以当时想着老大传染老二,老二传染老大,就没多想。”赵刚感慨道。

  随着病情的发展,妞妞慢慢开始出现“腿疼”“手疼”“脸部有肿物”的症状。带着满心疑惑,赵刚夫妇带着妞妞前往当地医院做进一步检查,随着影像、骨穿等一系列检查的完成,医生的表情越来越凝重。2024年7月底,一张 “肾上腺神经母细胞瘤” 的诊断书这个家庭的焦灼有了姓名。

  神经母细胞瘤,这个对大多数家长来说陌生的疾病,有着 “儿童肿瘤之王” 的可怕称号。它是儿童期常见的恶性实体肿瘤,发病隐匿、进展迅速。肿瘤可发生于肾上腺髓质、腹部、胸部等多个部位,还可能转移至骨髓、骨骼等重要器官 —— 妞妞出现的低热、肢体疼痛、甚至骨裂,正是肿瘤转移的典型症状。

  脐带血

  为妞妞重获健康助力

  随着病情的发展,妞妞的视神经也受到了压迫,她的世界开始变的一片漆黑。为了给妞妞提供更好的治疗条件,赵刚夫妇2024年8月带着孩子最终前往了首都医科大学附属北京儿童医院(简称“北京儿童医院”)开启了漫长的求医路。在北京儿童医院,妞妞先后接受了多轮化疗及免疫治疗,最终还需回输造血干细胞来重建造血和免疫系统。

  造血干细胞的 “供体” 问题是很多需患者会遇到的关卡,但对妞妞一家来说,不幸中的万幸是在妞妞出生时,赵刚夫妻为孩子储存了脐带血,脐带血富含造血干细胞。“说实在的,都知道这(脐带血)是个好东西,当时想着我们用不了,也可以给别人用。”赵刚介绍道。

  这个曾被遗忘在记忆角落的 “健康储备”,此刻成为了全家人的希望。“他(医生)说有脐带血是比较好的,用自己的没有什么排异反应,另外在费用上,用自己的脐带血,全套下来是二三十万,如果你是异体的是四五十万。”赵刚讲述道。

  2025年8月5日上午,妞妞的脐带血从山东省脐血库准时被送至北京儿童医院,当这份来自 “生命最初” 的血液缓缓输入妞妞体内,在脐带血的作用下,妞妞的造血系统和免疫系统将会被慢慢重建。

  2025年9月,妞妞已经顺利出院回家,向着健康又迈出了一步。未来,她仍需面对后续的治疗与复查,但这条抗争之路上,从不缺少力量:妈妈的温柔守护、爸爸的坚定陪伴,更有妞妞自身那份超越年龄的勇敢与坚强。

  妞妞的经历也告诉我们,神经母细胞瘤这类儿童肿瘤的早期症状往往不典型,可能只是低热、肢体疼痛等容易被忽视的表现,等到确诊时往往已需高强度治疗。而脐带血的价值,正在于它是一份 “不可再生” 的健康资源。每一个新生命的降临,都承载着家庭的期盼与祝福。脐带血,作为生命最初的馈赠,值得被更多家长重视和珍惜。或许有一天,这份小小的 “宝藏”,就能像守护妞妞一样,守护更多家庭的幸福与圆满。

  (为保护患者隐私,赵刚、妞妞均为化名。)

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